難病対策センターは、地域で生活する難病患者さんや
ご家族、地域の医療機関（相談機関）のみなさまの相談窓口です。
難病診療連携コーディネーター（保健師、看護師等）が相談をお受けします。
お気軽にご相談ください。
難病とは
難病とは「発病の機構が明らかでなく治療方法が確立していない希少な疾病であって長期の療養を必要とするもの」と定義しています。 患者数等による限定は行わず、他の施策体系が樹立されていない疾病を幅広く対象とし、調査研究・患者支援が推進されています。
いわゆる難病のうち、患者の置かれている状況からみて良質かつ適切な医療の確保を図る必要性が高いもので、要件の全てを満たし厚生労働大臣が定める疾患を指定難病とよび、医療費助成の対象としています。
業務内容
難病医療に関する相談
難病患者さんやご家族、地域の医療機関からの相談に応じます。相談内容については秘密を守ります。
情報収集・提供
難病医療や医療機関に関する情報を収集し、提供します。
入院先の確保に係る連絡調整
医療機関との連携
在宅難病患者一時入院事業の連絡調整など、保健所や協力病院等と連携しながら受入先の医療調整を行います。
医療従事者研修会の実施
難病に携わる医療、保健、福祉、就労支援関係者等を対象に、年間３回（基礎研修会１回、専門研修会２回）開催しています。