特定非営利活動法人なんれん西日本
私たちは、希少・難治性疾患(難病)の当事者、家族、支援者からなる非営利活動団体です。
2007年11月、特発性大腿骨頭壊死症患者有志の会「おれんじの会」として発足しました。山口県を中心とした西日本地域で活動しています。
私たちの目標
希少・難治性疾患の人、その家族、周囲の支援者、企業団体など、多様な属性メンバーの協力・協働で、だれ一人取り残さない、みんなが普通の幸せを感じられる社会を実現します。
希少・難治性疾患とは
原因がまだ十分にはわかっておらず治療法が確立されていない病気で、その病気の患者さんが極めて少ないものをいいます。
私たちの活動について
市民公開講座(医療講演会)
年1回、整形外科股関節専門医を講師 に、一般の人にも骨関節の病気について正しく理解していただくため医療講演会を開催しています。参加無料。
ふくふくカフェ
カフェのような和やかな雰囲気の中で、当事者が相談者に寄り添い、仲間の立場でお話を聴くものです。専門家のカウンセリングではありませんが、共感できる人達の集まる空間です。(しものせき市民活動センターで不定期開催)
RDD(rare disease day)
毎年2月末は世界希少・難治性疾患の日(英語略 RDD)です。 難病の啓発イベントが世界各地で開催されます。 私たちも2016年から参加し、これまで難病パネル展、就労支援シンポジウム、難病者アート展、コンサートなどを行いました。
福祉フェスタ
下関市内の障がい者や事業所、福祉関連企業・団体の活動紹介、模擬店など。年1回7月開催。
年会費2000円(減免あり)
振込先:ゆうちょ銀行 普通口座 記号15570 番号30574481 名義 特定非営利活動法人
おれんじの会 カタカナ表記では トクヒ)オレンジノカイ
他行からの振り込みの場合:ゆうちょ銀行 店名 五五八 普通預金 口座番号3057448
Blog http://blog.canpan.info/orange083/
HP http://www4.hp-ez.com/hp/yorangeion
事務局
〒751-0872 山口県下関市秋根南町1丁目3番1 エバーグリーン新下関1102
電話 090-5551-9557(ワタナベ)